有一群人,怕见阳光,极易晒伤,只有在月亮出来的夜晚,他们才觉得自在,这就是眼、皮肤呈白化现象的“白化病患者”。

  巴拿马San Blss族的印地安人称白化病患者为“月亮的孩子”,为其免除了白天强烈阳光下的劳作,然而男性也同时丧失了成为武士的资格。自古至今,由于白化病患者特殊的外表、先天性的缺陷,排斥与同情,嘲笑与怜悯,时刻充斥着他们的内心世界。同时,他们坎坷曲折的生命历程也因此蒙上了一层灰色的印记。

  为了给患者及其家庭提供相关信息咨询,帮助患者与家人建立信心,同时希望通过社会宣传等方式,努力为白化病群体营造一个平等的社会环境,因而我们成立“月亮孩子之家”网络平台及“西安市莲湖区月亮孩子之家”实体机构,期望为患者及社会大众提供一个正确认知的途径,同时也使患者及其家庭不再感到孤单,并为社会做出更多力所能及的贡献。目前,“月亮孩子之家”已经开辟了网络交流平台,开通了互动咨询热线,并不定期的在各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动。同时也已经开展为白化病患者及其家庭提供生活、医疗救助和视力等辅助器具适配的工作,并积极地不断寻求更多资源,进而更好的为白化病患者及其家庭,乃至更多罕见病患家庭提供支持。


我们的工作环境
陕西省西安市莲湖区新园路2号-陕西西电残疾人服务中心4层


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