来源:月亮孩子之家 2014-09-12 打印本页 字号:[ ]

信息来源:长沙晚报
原文地址:http://cswb.changsha.cn/html/2014-09/12/content_35_3.htm
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漫画/何朝霞

   家长的态度决定了白化病人的一生。我希望通过此文能让社会对白化病多一点了解,让白化病孩子得到社会大众的理解,让“月亮孩子”也能健康地生活在阳光下。
  当头一棒,我生下的是白化儿

  2012年12月24日晚上,在医院待产的我终于被推进了产房。分娩的过程中,我整个人被接生护士的话击得忘记了疼痛。一个护士说,这是头吗?另一个护士回答说,是头吧。第一个护士又说,我摸的这个是头发吗?怎么是白色的。另一个护士接着回答,是白头发吧。

  小时候,我见过患白化病的孩子,对这种病有个模糊的概念,知道这是一种无法治疗的病,患这种病是因为近亲结婚。隐隐地,我觉得我生下的孩子有可能就是患了罕见的白化病。可是,我又不相信这会是真的,我和老公压根没有近亲的关系。而且,我怀胎十月,产检时医生要求的常规检查我都做了。

  孩子生下来了,是一个儿子。可是因为被羊水呛到了,医生把儿子只抱给我看了一眼头发,说“你看看,是白头发。”就抱去保温箱了,连脸都没给我看。

  当天晚上,我一夜没合眼,大哭了两场,然后一直在幻想,孩子也许不是白化,并疯狂地用手机上网查资料,并用各种各样的方式进行咨询,看还有什么情况头发会是白色的,目的就是希望能有奇迹出现,比如会突然有一个人告诉我,他们的孩子生下来也是头发白,后来长黑了。可是,自始至终没有出现这么一个人。

  同样地,老公由于一直看不到孩子,也在用各种理由猜测我们的孩子不是白化病。但他比我坚强,两次上保温箱去看孩子,因为隔的远,看不太真切,每次老公都是安慰我说:“别自己吓自己,也许不是白化儿,你看皮肤好像不是很白……”

  这样自欺欺人地过了两天,我们迫不及待找了一个熟人,联系到保温箱的医生,才得到确切的回复,我们的孩子是白化儿。当时那种心情,犹如掉进冰窖一样绝望。

  欲哭无泪,唯一的希望彻底被瓦解

  生完孩子一周后,孩子被抱出了保温箱,我们出院了。我的各种幻想也终结了,千真万确,我生的是白化儿。

  因为从医院所接触和我们认识的医生中,他们大都不太了解白化病,稍微了解的,就说目前中国只有少数医生在研究这个病,并建议我们去长沙大医院确诊一次。于是,抱着侥幸心理,我不顾身体的虚弱和老公去了长沙的湘雅医院。

  我记得,在遗传科,医生只看了一眼,就毫不隐瞒地给出了结论,他说是白化病,没有治疗可能。然后安慰着我们说,“像你们这种全白的孩子是很好确诊的,基本看发色就知道。但是还有些孩子是其他类型的白化病,不能立即诊断出来。你们算幸运的,能及早发现,可以及早保护,起码可使孩子眼睛能得到最好最充分的发育。”

  可是,我仍不甘心,便道出了仅存我心里的一点点希望,我说我有做产检,我和老公又不是近亲。没想到,医生的话让我彻底崩溃。他说,近亲结婚导致白化病,这是错误的说法。至于能提前检测的方法,目前的技术只有当妈妈生了一个白化病小孩之后,通过孩子的血液检测查结果,然后在生二胎的时候才能检测出来,也就是一胎白化病是无法检测的……

  “月亮孩子之家”,我的痛苦得以释怀

  我和老公无功而返回到家。我又继续在网上寻找资料。这时,由全国民间公益组织创办的“月亮孩子之家”映入我眼帘。何谓“月亮孩子”,就是不能晒太阳,只能在晚上感到舒适的孩子。

  我连忙加了“月亮孩子之家”的群,群里有200多个妈妈。进入群后,妈妈们都很热心,每天有安慰我的,有发自己孩子的成长图片给我看的。然后,从他们的你一言我一语中,我知道了关于这个遗传罕见病是因为我们每个人类的基因缺陷造成的,比如我生下的白化儿,是我和老公都携带了相同的白化病基因。其白化病一共有4个型,如果夫妻一方携带1型A,另一方携带2型B,这样就不会生出白化病孩子,只有当夫妻都携带1型A才有可能配对生出白化病孩子。在所有人类中,这种几率大约是2万分之1,也就是说,世界上有非常多的人都携带有这种基因缺陷,许多人只是幸运地没配对上而已,这就是为什么说近亲结婚会生出白化病孩子,因为近亲结婚容易使相同的型配对上……我渐渐地冷静下来了。

  后来,群里相继进来了许多白化病患者的妈妈和爸爸,我发现有些孩子比我孩子严重得多,但通过这个大家庭的相互安慰,都逐渐地缓过了神,而且,让我们兴奋的是,白化病孩子并不可怕。

  今年五月,“月亮孩子之家”举行了一次大型聚会。有许多成年的“月亮”发言分享自己的成长历程。我们发现,他们许多都拥有高学历,也有能力选择自己喜欢的职业。比如很多人都是研究生毕业,他们的职业有老师、法官、社会工作者。或许这在正常人看来都是非常平凡的职业,然而这对于白化病孩子的家长们来说,我们看到的都是希望。因为一个白化病人,在视力通常只有0.01-0.2的情况下,又不能晒太阳。许多普通人能够轻易做到的事,在白化病人来说,都是一种奢望。所以,社会的宽容和进步,给了白化病人许许多多的可能。

  而像以前,很多白化病人都只能无奈地选择按摩职业。

  五味杂陈,担忧白化儿不被大众理解

  孩子一天天在长大,带孩子的日子里,有快乐,也有不开心,还有担忧。

  比如有时是困惑,带着孩子走在路上,很多人都以为他是外国孩子,经常有人会问“你孩子怎么啦,怎么这么白,是不是外国人?”

  比如有时是尴尬,带着孩子出门,我总能看到许多不那么友善的目光。因为我们一般出门都是三个大人,我爸爸在前面抱孩子,我和老公在后面拿东西,很多人在老爸背后指指点点,有的还故意扯身边的亲戚好友去看。

  比如有时是诸多的伤感。每当看到别的孩子出门,推个小车就可以在外面玩到睡着,而我们的孩子出门,防晒霜、墨镜、伞一个都不能少。记得孩子在6个月以前,身子还很软,墨镜也不好戴,我们出门都只能选择在傍晚或黄昏的时候。现在,虽然能走路了,但还是有诸多不便,夏天出门,需要我们抱着孩子,因为他不会打伞,坐在车里,车子也要贴上最防晒的膜,还要拉上窗帘。

  不过孩子很懂事,他对出门戴帽子和墨镜,一点也不排斥,还有他很讨亲友的喜欢,让亲友都渐渐觉得他和正常孩子差不多,这让我十分地欣慰。

  当然,最让我感动的还是老公,他知道孩子不健康,但是每次都对我说,我们一定要好好的,把孩子带大,从来没有想过要放弃这个孩子。记得刚生下孩子时,我婆婆说,以后再生个正常的时,他毫不犹豫地说,我们先不考虑生二胎,我们要好好把这个孩子带大。

  也许很多人觉得,爸爸不放弃自己的孩子这没什么,是个正常人都应该这样。但是从我后来接触的很多白化新生儿父母来看,有许多的爸爸无法接受这样的孩子,甚至有妈妈都接受不了,想把孩子送了,然后离婚。

  这一年多来,通过加入“月亮孩子之家”和对孩子的抚养教育,我们坚定地发现,我们的儿子只是长得不一样。

  实际上,白化病,除了不能产生黑色素,不能多晒阳光,然后视力较差之外,其他和正常人一样。像我孩子现在一岁7个月,已经能背出整首唐诗,和正常人的智力没有任何差别。而很多之前的白化病孩子,都是因为父母缺乏知识,甚至还有父母傻傻地想让孩子晒黑。从而导致很多白化病人皮肤晒伤,肤色变得不均匀,又不采取任何措施保护眼睛,从而使视力更差,也使许多人都觉得白化病是可怕的病。

  不过,如今很多新生的白化病人,因为家长的重视,各种防护都做到了位,许多白化病孩子,尤其是女孩,都超美,皮肤白皙,发色金黄。

  倾诉:圆圆妈

  年龄:31岁

  职业:会计

  采写:迪蔓心湖

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