来源:月亮孩子之家 2016-02-19 打印本页 字号:[ ]

2月29日,四年才有的日期,它被确定为国际罕见病日(RareDisease Day),国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。
罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,已知的7000种罕见病,80%属于基因缺陷疾病,我们对它们的了解还很少,有有效治疗药物的疾病不到5%,大多数药物甚至都没有在中国上市,中国近1000万的患者面临无药可医的窘境。虽然中国在罕见病领域和欧美国家有很大距离,但近些年的发展速度迅猛,在各相关方的努力下,公众社会意识得到了有效提升,罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊,正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病问题。

月亮孩子之家在今年的国际罕见病日来临之时,与瓷娃娃罕见病关爱中心合作,在河南、河北、上海三地分别开展了公益宣传活动,活动报名正在火热进行中,报名请点击阅读与本文同日推送的公众号内容


   河南 郑州  

  “听,我们的故事”真人图书馆公益宣传活动


  河北 石家庄

  “拥抱阳光,爱不罕见”登山公益宣传活动


上海

  “因为有你,爱不罕见”徒步公益宣传活动