想写写我妈

2014-11-11

我一直认为我妈说了20年的废话,直到前天我终于发现她有一句话说到了点子上。那就是,我死了你要造孽。传说我妈曾是个牛逼烘烘的人物。这点从我上高中时她说的话便可见一斑。她老说我没出息,因为她像我这么大的时候已经能养活自己了。

最强班底节目组招募!

2014-10-14

各位朋友,大家好~最近社会各界对于罕见病的关注已经影响到了电视节目的制作选材,除了常规的采访报道以外,一个能够让大家更深入的了解罕见病家庭的节目正在酝酿。《最强..

(转)罕见病病友户外艺术摄影招募公告

2014-10-14

罕见病病友户外艺术摄影招募公告亲爱的病友家庭:您好!身为病友,您有没有想过拍一组艺术摄影照,向大家展示属于您自己的个性与风采?如果您是孩子的家长,有没有想过为孩..

《白化症儿童抚养手册》免费申领公告

2014-10-14

当一个家庭在欢喜期待一个小生命降生的时刻,却发现自己的小宝贝全身上下都是白色的。这个小家伙很特别,很可爱,但为什么会这个样子?有什么该注意的吗?这种情况能改善吗..

《白化症儿童抚养手册》发放名单-20141010

2014-10-12

由美国NOAH组织于2008年编纂出版,月亮孩子之家于2014年译著的《白化症儿童抚养手册》已经印刷完成。该书主要面向学龄前及刚上学的白化症儿童家庭,为其提供该阶段白化症孩子可..