每年的6月13日是国际白化病宣传日，这一天，全球白化病群体携手发声，呼吁全社会关注、理解与尊重。
今年，月亮孩子之家特别策划了一场聚焦“研究与诊疗新进展”的线上科普教育活动，2026年6月13日（周六）9:00-13:00，邀您相聚腾讯会议，共同“照亮未来”。
活动主题
照亮未来——白化病研究与诊疗新进展
活动时间
2026年6月13日（周六）9:00-13:00
为什么这场活动值得参加？
这是我们专为白化病患儿家庭、患者本人及关注白化病的朋友们准备的一场知识盛宴。
从白化病儿童眼科诊疗、眼底表型与视功能分析、对比敏感度功能研究，到基因治疗探索、遗传咨询与皮肤病管理，再到低视力辅具适配——6场高质量主题分享，覆盖你关心的方方面面。
所有讲者均为一线临床、科研或公益专家，内容既有前沿进展，也贴近实际生活。
适合谁听？
o 白化病儿童家长
o 白化病本人（成人或青少年）
o 关注白化病诊疗的医务工作者、康复师、特教老师
o 罕见病医疗研究工作者
参与方式
会议平台：腾讯会议（300人会议室）
会议时间：2026年6月13日（周六）9:00-13:00
会议室ID请添加月亮孩子之家小助手微信索取（微信号：1453379044）
请提前在手机或电脑上下载安装 腾讯会议 App ，建议佩戴耳机，保证网络稳定，以便获得更好的参会体验。
写在最后
白化病不是一个人的战斗，而是一个家庭的旅程，也是一个社会理解与进步的缩影。
月亮孩子之家始终陪伴在每一位月亮孩子身边，用知识、关爱与行动，照亮前行的路。
6月13日，我们线上见。
